Coucou !

J'espère que vous allez bien depuis tout ce temps, que vous avez passez de bonnes vacances, avec plein de souvenirs à scrapper!

Aujourd'hui pas de scrap ici, mais je prends enfin le temps de venir vous donner des nouvelles de mes petits loustics, car je sais que certaine d'entre vous suivent leur parcour depuis ma grossesse.

Par où commencer ? Et surtout comment vous dire...

I.M.C... 3 lettres, 3 mots que j'aurai aimé ne pas voir s'inscrire dans ma vie...

Infirmitée Motrice Cérébrale....

Voilà quelques mois déjà que nous avons appris que nos petits amours étaient atteints d' I.M.C.

Sans rentrer dans les détails car je ne suis pas très experte et vous trouverez tous les renseignements sur le net pour celles que ça intérèsse, je peux juste vous dire que cette infirmité est dû à des lesions causées par un manque d'oxygène, soit pendant l'accouchement où plus probablement au moment du décès de Noah in-utéro.

Evan et Léo sont touchés au niveau des membres inferieurs. Conséquences: à bientôt 17 mois, ils ne peuvent pas se tenir assis seul, ils ne rampent pas, ne font pas de quatre pattes...

Actuellement ils ont 2 séances de kiné à domicile par semaine, et en septembre ils vont être pris en charge également au CAMSP ( centre d'action médico sociale précose), où ils auront d'autres séances de kiné et de psychomotricité.

Selon les medecins, ils arriveront à se tenir assis seul, avec beaucoup de travail et de patience. Quant à l'acquisition de la marche, pour l'instant ils ne se prononcent pas... On nous dis juste "qu'à l'heure d'aujourd'hui, rien ne montre qu'ils ne marcherons jamais..."

Pas facile de vivre cette nouvelle épreuve, après tout ce que nous avons déjà traversé... Nous devons tenir pour nos deux petits mecs qui sont plein de vie, mais au quotidien cela n'est pas toujours évident à gérer. Nous sommes sans cesse solicité, car ne pouvant pas se déplacer seul, à quatre pattes ou en rampant, Léo et Evan sont très souvent frustrés de ne pas pouvoir attraper ce qu'ils veulent, comme un jouet par exemple.  Pas facile pour eux, à 16 mois, d'être toujours allongé sur le tapis de jeu, avec des jouets qui ne sont plus trop adapter à leur age...( mais comment jouer à d'autres jeux sans tenir assis ???) Et le bain, impossible de le prendre à deux et de s'éclater ensemble. Anneaux de bain interdit. Donc ils doivent encore rester allonger au fond de la baignoire... Ils aiment bien, heureusement, ils s'éclatent en battant des pieds. Mais impossible pour eux de jouer avec des petits bateaux où d'autres jouets de bain bien rigolo...

Heureusement, il y a la chaise haute pour changer un peu de position, tourner les pages d'un livre, voir les choses autrement...

Ce qui me fait mal, c'est quand je vois d'autres enfants de leur age... Je sais qu'il ne faut pas comparer, mais c'est impossible de faire autrement.... Là, c'est à chaque fois un déchirement...

En dehors de cette I.M.C, mes petits loustics vont bien, ils sont très éveillés, s'intérrèsse à ce qui les entoures, sont très souriant et sociable. Ils ont aussi un bon petit caractère et sont assez capricieux! ah, et ils adorent la musique aussi!

Côté croissance, se sont des petites crevettes! Evan pèse 8kg et mesure 75,5 cm - Léo pèse 7kg5 et mesure 75 cm.

Des petites dents ont fait leur apparition et d'autres arrivent à grand pas, d'où un caratère de cochon en ce moment!!

Les nuits ? Question suivante s'il vous plait.... Léo a beaucoup de mal à s'endormir si je ne reste pas à cote de lui, il hurlent, jusqu'à se faire vomir... Et il se réveille souvent la nuit en pleurant... La journée c'est un peu pareil, dès qu'il ne me voit plus il pleure... Alors je ne peux pas faire grands choses quand je suis seule avec eux...  Car s'ils pouvaient se déplacer seul, ils pourrai me suivre partout... Là, les emmener dans chaque pièce avec moi c'est pas possible...

Voilà, notre vie, en ce moment est remplie de doutes, de fatigues, d'espoir aussi... Avancer jour après jour, pas à pas, mains dans la mains pour eux...

 

Evan

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Léo

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Léo et Evan

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Léo

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Evan

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Evan et Léo

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Un grand merci pour votre visite et je vous souhaite à toutes un bon début de mois de septembre. A bientôt, avec du scrap j'espère, car cela me manque...


Bisous !!!


Drey