Bonjour à tous!


Je prends enfin le temps de venir vous donner des nouvelles de mes deux loustics. Mais avant tout, même si nous sommes déjà en Février, je vous souhaite à tous une Bonne Année 2013, pleine de joies et de sérénité dans tous les domaines!

La dernière fois que je vous parlais de mes garçons, je vous apprenais leur handicap, ici. Depuis le mois de septembre 2012 ils ont intégré le CAMSP de Chambéry (où nous habitons). Ils y sont pris en charge le vendredi après-midi, avec 30 min de kiné et 30 min de psychomotricité. En plus de cela, ils ont deux séances de kiné à domicile par semaine, le mardi et le mercredi matin.

Depuis l'été dernier ils ont fait beaucoup de progrès. Maintenant ils se tiennent assis seul de plus en plus longtemps, sans forcément avoir un appui dans le dos. Par contre ils n'arrivent pas encore à changer de position eux-mêmes. Ils ne rampent toujours pas et ils ne font toujours pas de quatre pattes, mais ils sont en train de travailler cela avec leurs kinés.
Evan a aussi découvert comment se déplacer seul assis, en poussant sur ses mains, de chaque coté des jambes et en glissant en arrière sur le sol!!

Côté appareillages:

Ils ont tous les deux des sièges coques moulés, avec une grande tablette devant. Cela leur permet d'être assis sans se fatiguer et de pouvoir jouer plus facilement. En plus, ces sièges ont des roulettes, ce qui est très pratique pour pouvoir les déplacer facilement dans l'appartement.

Ils ont des attelles aux pieds pour la sieste et la nuit, ainsi que des semelles coques dans leur chaussures.

Enfin, ils ont des motilos, appareils leur permettant de rester en position verticale ( ce qui est important à leur âge pour leur cerveau, le cardio, et le bon développement de leur bassin ). De plus, les motilos sont sur roulettes et leur permettent ainsi de se déplacer seul, comme des sortes de trotteurs adaptés.

Côté éveil

De ce côté là, tout va bien! Ils sont très vifs, ils ont une très bonne mémoire. Ils adorent les livres, la musique, dessiner. Ils adorent les animaux dans les livres et en particulier la vache et la poule!!! Côté langage, le papa et maman est définitivement acquis, avec les intonations qui changent selon l'humeur, c'est trop drôle! En dehors de cela, ils baragouinent bien, mais ce n'est pas compréhensible pour nous pour le moment! Evan lui c'est bien dire NON aussi, avec le mouvement de tête qui va avec!! Léo lui maitrise bien le mouvement mais pas le mot.

Côté caractère

Et bien là, on peut dire qu'ils en ont un sacré!!! Pfff, ils savent ce qu'ils veulent ou pas nos deux loustics. Et ce n'est pas toujours facile à gérer. Nous sommes en pleine période du NON et du refus de toutes frustrations. Cela n'est pas évident, car forcément, de la frustration ils en ont avec leur handicap... De plus, les bonnes poussées dentaires n'aident pas à calmer tout cela!!!

Côté nuit

Le grand problème que nous aimerions bien régler, à commencer par le coucher... Je suis toujours obligée de rester à côté d'eux, dans leur chambre, en attendant qu'ils s'endorment, sinon c'est le drame... Mais bon, si il n'y avait que ça, ça irait... Mais la nuit n'est pas toujours de tout repos. Il n'y a pas une nuit sans réveil de l'un ou de l'autre, parfois même plusieurs, pour finir bien souvent dans notre lit... En général, Evan dort plutôt bien et arrive souvent à dormir sans réveil. Mais pour Léo c'est plus compliqué... Un grand angoissé mon petit amour...

Notre quotidien


Je suis toujours en congé parental, jusqu'à leurs 3 ans déjà, après on verra... Je m'occupe d'eux à plein temps le matin et l'après midi mon homme est là pour m'aider, malgré sa fatigue car il se lève à 5h du matin pour aller travailler...

Les garçons sont très demandeurs. Comme tout enfant de leur âge, ils se lassent vite des jouets et il faut donc sans cesse être à leur écoute, un peu à leur ordre!!!

Heureusement, depuis décembre nous pouvons souffler un peu les lundi après midi, car nous les avons intégré à la crèche avec l'aide de l'éducatrice du CAMSP. 2H30 de liberté pour nous et de jeu et apprentissage de la collectivité pour eux! Ils se sont très bien adaptés à ce nouvel environnement et apparement nous ne leur manquons pas! Cela va leur faire du bien de pouvoir jouer avec d'autres enfants, apprendre le partage, la patience aussi car les éducatrices ne peuvent pas être à 100% qu'avec eux!

Et bien voilà, je crois que je vous ai tout dit... Des hauts, des bas, des doutes et de la fierté aussi à chaque progrès. De la fatigue et de la tension bien souvent. Mais aussi des moments de rire, de tendresse. De l'amour toujours...


Vous allez me dire: et côté SCRAP ??? Et bien je suis en pleine préparation des faire-parts de mariage d'une amie. 100 au total!

Et puis hasard de la vie: la première année où mes enfants vont au CAMSP tombe l'année des 30 ans de cette association. Et pour cette occasion, ils ont décidé de faire un album en scrap!!! Je participe donc à l'élaboration de ce projet, avec l'aide également d'une autre scrappeuse que certaines d'entre vous connaissent peut etre via son blog, car ses enfants sont également au CAMSP...

J'apprécie donc énormément ces rencontres scrap au CAMSP, où cela me permet de m'évader un peu, de parler avec d'autres mamans d'enfants handicapés et de leur faire partager ma passion pour le scrap! Et surtout, je suis vraiment contente d'avoir pu renouer avec toi Alice, même si j'aurai préféré que cela se face ailleurs qu'au CAMSP...


Allez, pour finir des photos !!!!

Evan qui découvre la peinture à doigt!

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Léo qui découvre lui aussi la peinture

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Evan et Léo

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Léo dans son Motilo

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Evan et Léo dans leur camion, cadeaux du père noël!

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Geek de père en fils !!!!

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Mon petit Léo

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Mon petit Evan

21 novembre

Léo en plein travail!

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Evan et Léo avec leur superbe petites table fait-main par leur super Kiné Lucile !

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Et une petite dernière car c'est de saison!

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Je vous fais de gros bisous à tous et un grand merci pour vos messages ici et par mail ( et par de jolies cartes de voeux!!!!).


A très bientôt, avec les photos des faire-parts!

Drey